Iluminar monumentos para iluminar vidas: campanha global reforça a conscientização sobre a Síndrome do X Frágil

Curitiba, Pernambuco e Balneário Camboriu iluminam monumentos e mobilizam apoio no Dia Mundial do X Frágil

Palácio Garibaldi, em Curitiba, que participa da ação do dia 22 há 5 anos Valterci Santos

No próximo dia 22 de julho, Curitiba se tornará um espetáculo de luz azul em prol do Dia Mundial de Conscientização do X Frágil. Pelo quinto ano consecutivo, a cidade vai destacar a importância da inclusão e do apoio às pessoas com esta condição genética, iluminando diversos pontos icônicos: a Câmara Municipal, a estufa do Jardim Botânico, a Praça 29 de Março, o Museu Municipal de Arte (MUMA), Torre de Cronometragem do Parque Náutico, o Museu do Automóvel, Assembleia Legislativa do Paraná, Palácio Garibaldi e Teatro Positivo.

Jardim Botânico em Curitiba, na ação do dia 22 de julho em 2024 Valterci Santos

A ação faz parte de uma mobilização internacional idealizada pela FRAXA Research Foundation, nos Estados Unidos, e promovida no Brasil pelo Instituto Buko Kaesemodel (IBK), que atua ativamente no apoio às famílias e na divulgação de informações sobre a Síndrome do X Frágil. “A iluminação dos pontos turísticos é uma forma de destacar a importância desse dia para a conscientização e a inclusão. É uma maneira tangível de mostrar solidariedade e empatia às pessoas com a Síndrome do X Frágil, suas famílias e cuidadores”, afirma Sabrina Muggiati, idealizadora do Programa Eu Digo X, mantido pelo IBK.

Cappucino, do Rouse Café, que doará 10% do consumo para o IBK Divulgação / Rouse

Neste ano, além das iluminações, o Instituto conta com o apoio do restaurante Rock Me Mamma, que participará da campanha destinando a renda proveniente do consumo de uma pizza no jantar, especificamente no dia 22 de julho, para fortalecer as ações de apoio à conscientização  sobre o X Frágil. O Rause Café também aderiu à iniciativa e irá doar 10% de toda a venda de café expresso e cappuccino realizada no dia 22.

Pizza de Burrata com Pesto Rosso, do Rock Me Mamma que participa da ação doando 50% do consumo para exames genéticos Divulgação / Rock Me Mamma

Além de Curitiba, outras cidades brasileiras têm se somado à campanha. Em 2025, Pernambuco também aderiu ao Dia Mundial da Síndrome do X Frágil, com ações no Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Pernambuco e no Centro Integrado de Saúde Amaury de Medeiros (CISAM), da Universidade de Pernambuco. Em Santa Catarina, a FG Big Wheel, em Balneário Camboriú, estará iluminada de azul, marcando a adesão do estado à campanha de conscientização.

A inspiração para iluminar monumentos partiu em 2017, quando Katie Clapp, cofundadora da FRAXA, viu uma imagem marcante das Cataratas do Niágara em azul pelo Dia Mundial do Autismo. A partir dessa ideia, a iniciativa cresceu rapidamente e se transformou em um movimento global. Em 2025, já são 436 locais confirmados em 18 países participando da campanha — número que segue aumentando a cada dia.

A Síndrome do X Frágil, causada por uma mutação no gene FMR1, gera dificuldades cognitivas e comportamentais e atinge cerca de 1 em cada 4.000 meninos e 1 em cada 6.000 meninas no mundo. Para as famílias, o apoio social e o acesso a tratamento adequado são fundamentais. “Ao iluminar esses locais emblemáticos, Curitiba envia uma mensagem clara de apoio, afirmando que todos são importantes e merecem ser incluídos e respeitados”, reforça Sabrina.

A campanha também representa um ponto de união global entre famílias, pesquisadores e organizações, que se conectam para transformar simbolismo em avanços concretos. “As luzes são lindas, mas é a nossa colaboração por trás delas que vai transformar a vida de cada família que precisa”, afirma Holly Roos, representante da FRAXA.

O Brasil tem se mostrado um parceiro de peso nessa mobilização, iluminando pontos turísticos e promovendo informação através do trabalho incansável de entidades como o Instituto Buko Kaesemodel. “O Brasil mergulhou de cabeça, amplificando a mensagem muito além de suas fronteiras”, elogia Holly.

Apesar dos avanços, ela ressalta que ainda há muito a ser feito. O fortalecimento da conscientização global é essencial para garantir investimentos em pesquisa e acelerar a busca por tratamentos e pela cura. “As luzes são lindas, mas é a nossa colaboração por trás delas que vai transformar a vida de cada família que precisa”, enaltece.

Com sua energia, criatividade e senso de comunidade, Curitiba tem se tornado exemplo de engajamento social e inclusão. “Curitiba é um exemplo inspirador de como as cidades podem se unir em prol de uma causa nobre e contribuir para a construção de uma sociedade mais inclusiva e acolhedora”, conclui Sabrina.