Setembro Roxo reforça importância do diagnóstico precoce da fibrose cística
Campanha nacional amplia a conscientização sobre sintomas, tratamentos e acesso aos medicamentos; Jardim Botânico de Curitiba e monumento da Unila, em Foz do Iguaçu, estão entre os locais que devem receber iluminação especial
O mês de setembro passa a ter reconhecimento oficial no calendário brasileiro como período de conscientização sobre a fibrose cística. A campanha Setembro Roxo busca ampliar o acesso à informação, incentivar o diagnóstico precoce e chamar a atenção para os desafios enfrentados pelas pessoas que convivem com a doença.
Conhecida também como mucoviscidose ou “doença do beijo salgado”, a fibrose cística é uma condição genética rara, crônica e progressiva que pode comprometer diferentes órgãos, principalmente os pulmões e o sistema digestivo.
De acordo com o Instituto Unidos pela Vida, mais de 6 mil pessoas convivem com a doença no Brasil. Mundialmente, seriam aproximadamente 105 mil pacientes diagnosticados.
Sintomas da fibrose cística
Entre os sinais que podem estar associados à fibrose cística estão tosse persistente, infecções pulmonares frequentes, suor mais salgado do que o normal, diarreia e dificuldade para ganhar peso ou crescer.
Também podem ocorrer falta de ar, chiado no peito, pólipos nasais e baqueteamento digital, alteração caracterizada pelo arredondamento das pontas dos dedos.
A apresentação e a intensidade dos sintomas variam entre os pacientes. Por isso, a presença de um ou mais sinais deve ser avaliada por profissionais de saúde.
Diagnóstico pode começar pelo Teste do Pezinho
Uma das maneiras de rastrear a fibrose cística em recém-nascidos é o Teste do Pezinho. Quando o exame aponta uma possível alteração ou existe suspeita clínica, a investigação deve prosseguir.
A confirmação pode envolver o Teste do Suor, considerado referência para o diagnóstico, e exames genéticos destinados a identificar mutações no gene CFTR.
A doença também pode ser diagnosticada em crianças maiores, adolescentes e adultos. A identificação precoce permite iniciar o acompanhamento e o tratamento antes do desenvolvimento de complicações mais graves.
Tratamento exige acompanhamento contínuo
Embora ainda não exista cura para a fibrose cística, os tratamentos disponíveis ajudam a controlar os sintomas, reduzir complicações e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
O cuidado pode incluir fisioterapia respiratória, inalações, antibióticos, enzimas pancreáticas, suplementos vitamínicos, suporte nutricional e atividade física orientada.
Como a doença pode atingir diferentes órgãos, o acompanhamento normalmente envolve uma equipe multidisciplinar formada por pneumologistas, pediatras, nutricionistas, fisioterapeutas, psicólogos, geneticistas, assistentes sociais e outros profissionais.
Medicamentos moduladores da proteína CFTR
Os moduladores da CFTR atuam diretamente sobre a proteína afetada pelas mutações responsáveis pela doença. A indicação depende da idade do paciente e das alterações genéticas identificadas.
Atualmente, o Sistema Único de Saúde disponibiliza moduladores para determinados grupos de pacientes. Entre eles está a combinação de elexacaftor, tezacaftor e ivacaftor, conhecida comercialmente como Trikafta, destinada a pessoas a partir dos 6 anos com pelo menos uma variante F508del no gene CFTR.
Segundo o Ministério da Saúde, dados apresentados em agosto de 2026 indicaram redução de até 84,8% nas internações entre pacientes atendidos pelo SUS e tratados com o medicamento.
A ampliação do acesso para crianças de 2 a 5 anos e para pacientes com outras variantes genéticas responsivas ao tratamento foi submetida à avaliação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde, a Conitec.
Setembro Roxo passa a integrar calendário nacional
A campanha ganhou reconhecimento oficial com a sanção da Lei nº 15.465, de 9 de julho de 2026. A norma instituiu o Mês Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística — Setembro Roxo.
Até então, o calendário federal reconhecia o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, celebrado anualmente em 5 de setembro.
A nova legislação estabelece que, durante todo o mês, sejam promovidas ações voltadas à conscientização da população e dos profissionais de saúde sobre a importância do diagnóstico precoce, do tratamento adequado e do acesso aos medicamentos.
A aprovação ocorreu depois de seis anos de mobilização e articulação da comunidade ligada à fibrose cística com o Congresso Nacional.
Monumentos recebem iluminação roxa
Como parte da mobilização, monumentos e edifícios públicos de diferentes cidades devem receber iluminação na cor roxa.
Segundo o Instituto Unidos pela Vida, a programação inclui o Jardim Botânico de Curitiba, o monumento da Universidade Federal da Integração Latino-Americana (Unila), em Foz do Iguaçu, e o Congresso Nacional, em Brasília.
A iniciativa busca aumentar a visibilidade da doença e estimular a população a conhecer seus sintomas, métodos de diagnóstico e possibilidades de tratamento.
Sobre o Instituto Unidos pela Vida
O Instituto Unidos pela Vida atua na defesa dos direitos e da qualidade de vida das pessoas com fibrose cística, doenças raras e respiratórias no Brasil.
A organização desenvolve ações relacionadas ao acesso à informação, diagnóstico precoce, tratamento adequado, políticas públicas e cuidado integral.
Mais informações estão disponíveis no site unidospelavida.org.br.
Fonte: Instituto Unidos pela Vida, Ministério da Saúde, Conitec e Presidência da República.
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